החלטתי שראוי להתחיל את שנת 2021 בנושא בוער – יצירת שינוי.
השנה הזו, 2020, טרפה לרבים מאיתנו את הקלפים. הילדים שבמקום לבלות עם החברים נאלצו לבלות מול הזום, העסקים הקטנים שסגרו שוב ושוב, חלקם לתמיד, האנשים בסיכון שלא פגשו את הנכדים, האמנים שבמקום להרטיט לבבות ישבו בבית, האוהבים שלא היה להם את מי לחבק.
זו היתה בהחלט שנה שהוכיחה לנו מהי כוחה של קהילה.
ברמה הפיזית, או הגאוגרפית – גילינו שככל שיש לנו קהילה קרובה, חוסן מקומי וכלכלה מקומית חזקה – אנחנו מצליחים לצלוח את התקופה טוב יותר. בית הקפה ליד הבית, המכולת השכונתית עם המשלוחים המהירים, השכנים שבזמן הבידוד סייעו לנו.
ברמה הדיגיטלית – בילינו יותר ויותר אונליין, ובאופן טבעי העברנו את השיח, החיבוק והמילה הטובה לערוצים הוירטואליים. בחרנו במקומות שגרמו לנו להרגיש שייכים, שווים בין שווים, בעלי משמעות. קהילות דיגיטליות סיפקו לנו הזדהות, עניין, תמיכה.
זו היתה שנה שבה ארגונים רבים, פרטיים וממשלתיים, החלו בתהליכי חשיבה או אפילו הקמת קהילות. ובצדק. הם חיפשו מענה לשיחות המסדרון החסרות, למילה הטובה על כוס קפה בבוקר, לתחושת שייכות ולבדידות שנדמה שפגעה כמעט בכולנו.
מבחינתי זו הזדמנות מצוינת להיזכר בכוחן הגדול של קהילות. נכון, הן כלי שיווקי מצוין, הן תורמות להעברת ידע בארגון ומעצימות למידה חברתית. הן יכולות לסייע לעובדים ובעלי מקצוע בפן המקצועי, והן יכולות לחבר אותנו זה לזה. אבל יש להן גם כוח עצום לחולל שינוי של ממש. בואו נראה למה ואיך.
דילמת האסיר משנה פניה באמצעות הרשת
הרבה אירועים בשנים האחרונות החלו בזכות הרשתות החברתיות. המחאה החברתית, האביב הערבי, מהפכת MeToo ועוד.
מכירים את דילמת האסיר? למדנו עליה במסגרת תורת המשחקים. כיום הדילמה הזו נראית כמעט בלתי אפשרית, בזכות התקשורת הענפה בין אנשים בכל מקום בעולם, שמתקיימת בזכות הרשת.
בדילמה המקורית, שני אסירים שנעצרו, חשודים בביצוע פשע אבל אין נגדם ראיות. מיד עם הגיעם לתחנת המשטרה, הם הופרדו כך שלא היה באפשרותם לתקשר. הדילמה ממחישה איך שני האסירים, בלי שיש להם מידע על הבחירה של הצד השני, בוחרים באפשרות שהיא לא רציונלית, ומלשינים זה על זה. כך הם מוצאים את עצמם מבלים כמה שנים בכלא. אילו היו בוחרים לשתוק (ולסמוך זה על זה), היו מרצים עונש מופחת.
נניח לרגע לעולם הפשע. מה קורה כשמדובר בפעילות חברתית, כמו מחאה?
בעצם אותו הדבר. אם מפגין היה רוצה לצאת ולהפגין לפני 50 שנים, הוא היה צריך להתבסס על ניחושים או במקרה הטוב טלפונים, כדי לוודא שהוא לא ימצא את עצמו מניף דגל לבד ברחוב. זה לא שמחאות לא קרו ולא עבדו, אבל נדמה שהיה קשה יותר לארגן אותן.
אבל בימים כמו שלנו, אילו חשבנו לצאת להפגין, למשל, היינו יכולים להיעזר ברשתות החברתיות, בוואטסאפ וכד', כדי לברר האם יש עוד אנשים שתומכים ברעיון ומתכוונים להצטרף אלינו. כלומר – קל יותר להתארגן. יש לנו יותר אמצעים וכלים כדי להגיע לקהל רב יותר, מהר יותר. יש לנו למעשה ידע רחב יותר על בחירותיהם של אנשים אחרים. ד"ר אשר עידן כתב על כך בהרחבה בספרו החשוב "הכוח החמישי". כולנו רואים או משתתפים בהפגנות הנרחבות בשנה האחרונה, ולכן אנחנו רואים הלכה למעשה את אותה תקשורת המונים מאורגנת.
כאן נכנסות לתמונה הקהילות הדיגיטליות. בואו נראה דוגמה לשתי קהילות שחוללו שינוי.
הסיפור של התחתונים הורודים – שינוי חברתי
בשנת 2009, בעיר מנגלור בהודו, חברות פונדמנטליסטים הודיים תקפו נשים שבילו בבר מקומי. הם טענו שנשות הודו לא אמורות לצאת לבלות לבד (ולא בלוויית גברים), ללבוש בגדים מודרניים, ובטח שלא לשתות אלכוהול. התקיפה הזו גרמה לנשים רבות לפחד לצאת מהבית ולבלות, למרות שהן רצו מאוד להיות חופשיות.
אשה אחת בשם נישה סוזן, החליטה שלפחד הזה אין מקום. היא הקימה קבוצת פייסבוק בשם Pink Chaddi וקראה בה לנשות הודו להתחיל במחאה שקטה נגד אותם פונדמנטליסטים. כעבור כמה ימים, מנתה הקבוצה מעל 15,000 נשים ואלו החלו לשלוח לגברים הקיצוניים תחתונים ורודים.
למה תחתונים ורודים? מסתבר שהלבוש המסורתי של הפונדמנטליסטים היה תחתונים בצבע חאקי (ולכן הכינוי שלהם בסלנג היה Chaddi Wallas). ורוד מאז ומתמיד סימן נשיות, והמחאה של התחתונים הורודים באה להוכיח משהו בצורה מאוד אלגנטית ולא אלימה. חלק מהנשים שלחו רק תחתונים, חלקן הוסיפו כיתוב זה או אחר. לאט לאט, התחילו לשים לב למחאה ולפתע הרשויות גילו שבאותו הבר קיימת מצלמה וניתן לאתר את התוקפים ולכן לעצור אותם.
אני אוהבת את הדוגמה הזו, שמראה כמה כוח יש לקהילה, ומה יכולה להיות השפעתה החברתית-אזרחית. עוד על הקמפיין כאן.
ושינוי יכול להיות גם באופן שבו מתנהלים דברים עד היום – הסיפור של Patients Like Me
בעולם הרפואי, שנדמה שכולנו נחשפנו לנפלאותיו ולמגבלותיו לאחרונה, המחקר הוא הבסיס לחדשנות והתפתחות. כשחברה מעוניינת להוציא תרופה, מכשור רפואי או טיפול מסוים לשוק, היא חייבת קודם לעבור דרך שלב הניסויים, ולבדוק האם הטיפול יעיל בבני אדם, מהם תופעות הלוואי וכד'. יש לי הרבה מה לומר על ניסויים קליניים ועל אינטרסים של חברות התרופות, אבל נשאיר את זה כרגע בצד.
בעברי עבדתי בסטארט אפ רפואי, וגם בלימודי התואר השני בפקולטה לרפואה, נתקלתי בתהליכים האלה. אני יודעת כמה הניסויים האלה מורכבים. מעבר לפרוצדורות ולתהליך האישורים, הליך המחקר עצמו דורש נטרול של הרבה גורמים. בנוסף, אחד הקשיים בניסויים כאלה הוא למצוא מתנדבים חולים שיסכימו להתנסות בטיפול החדשני. אחת הקהילות הידועות בעולם נכנסת בדיוק לאזור הזה.
קהילת patients like me , אחת מהקהילות הרפואיות הכי ידועות בעולם, הוקמה ב 2004 ע"י 2 אחים וחבר טוב, כשהאח השלישי חלה ב ALS והם חיפשו מידע ותמיכה ברשת. לאט לאט הלכה וגדלה הקהילה, וכיום היא מונה מעל 800,000 חולים, ומחולקת לפי פורומים (מחלות שונות).
הרעיון היה להתחבר ולקבל מידע ותמיכה מאנשים כמונו, לא מרופאים (המידע שהם חולקים לעיתים קשה להבנה לאנשים מן השורה). במהלך השנים הידע שנצבר בקהילה שותף עם חברות תרופות (בשקיפות מלאה מול חברי הקהילה), כדי לעודד מחקר רפואי בתחומים שונים.
מעבר לתמיכה המדהימה שמקבלים החולים ובני משפחותיהם, הקהילה הזו מתחילה לשנות את פני המחקר הרפואי. ב 2017 הקהילה נכנסה לשותפות עם חברה סינית כדי לייצר יותר מידע ולהשתמש בו כבסיס ללמידת מכונה – על מנת להגדיל משמעותית את הידע הקשור למחלות כרוניות. ידע על חולים הוא כמעט שווה ערך לזהב עבור מיזמים רפואיים. בקהילה הזו הידע ניתן בחינם ובהתנדבות ומתוך רצון לסייע לעוד אנשים.
ב 2019, בעקבות ביקורת של ממשל טראמפ על המיזוג עם החברה הסינית, הקהילה נרכשה ע"י חברת UnitedHealth, במטרה להרחיב את המחקר הרפואי. מעניין לעקוב אחרי ההתפתחות של הקהילה ושל הידע שנצבר בה ולראות איך הוא יכול לסייע בטיפול במחלות כרוניות.
כשאני מביאה את הדוגמה של הקהילה הזו, אני אומרת שלדעתי היא הצליחה לשנות קצת את פני המחקר הרפואי. מעבר לכמות הדאטה הענקית שנאספת בקהילה, היא גם מביאה את הצד של החולים עצמם – את חוויותיהם, הניסיון שלהם, ההעדפות. עוד קצת על המחקרים בעקבות הקהילה, כאן.
קהילות הן הרבה מעבר לבאזז סביבן בשנים האחרונות. נכון, לא כל קהילה יוצרת שינוי (ולא כולן צריכות), אבל יש להן כוח רב להצליח במקום שבו יחידים נכשלים. זה הכוח של הביחד. או כמו שאמר וולט דיסני:
"אתה יכול לחלום ולעצב את המקום היפה ביותר בעולם, אך נדרשים אנשים כדי להפוך את החלום למציאות."
אשמח לשמוע על קהילה משמעותית עבורכם, או כזו שאתם יודעים שמחוללת שינוי.
רוצים ללמוד עוד על העולם המופלא של הקהילות? מוזמנים לקורס הדיגיטלי שלי, כאן.
